Toutes les études qui recueillent des renseignements personnels sont associées à un faible risque que des tiers, comme une société d’assurance ou un employeur, accèdent aux renseignements que vous avez fournis sans l’autorisation de l’ÉLCV. De nombreux degrés de protection ont été mis en place afin de réduire ce risque.

Toutes les données personnelles seront conservées à l’Université McMaster dans une base de données sécurisée dotée d’un numéro d’étude unique et ne seront utilisées que pour communiquer avec vous. Les données que vous nous fournissez, sans votre nom ni vos coordonnées, seront conservées à l’Université McMaster dans une base de données sécurisée. L’information recueillie lors des entrevues est transférée dans la base de données de l’Université McMaster par des connexions sécurisées et cryptées.

Tout le personnel de l’ÉLCV signe une entente de protection de votre vie privée et de vos renseignements personnels.

Les données de l’Étude sur la mémoire de l’ÉLCV ne seront pas mises à la disposition des autres chercheuses et chercheurs par le biais de nos processus généraux d’accès aux données. Toute demande d’accès aux données de l’Étude sur la mémoire de l’ÉLCV devra être soumise et approuvée par les chercheuses principales et chercheurs principaux de cette étude. Les chercheuses et chercheurs qui font appel aux données de l’Étude sur la mémoire de l’ÉLCV ne recevront aucunes données personnelles.

Les dossiers qui vous identifient à titre de participante ou participant à l’Étude sur la mémoire de l’ÉLCV seront traités confidentiellement et, dans la mesure permise par les lois applicables, ne seront pas divulgués ni rendus publics, sous réserve des dispositions qu’ils renferment. Au besoin, les représentantes et représentants directs autorisés des organisations suivantes peuvent examiner vos données personnelles originales pour s’assurer que l’information recueillie est correcte et respecte les lois et directives appropriées :

Les comités d’éthique de la recherche supervisent la conduite éthique de cette étude dans chacune des provinces.

L’Étude sur la mémoire de l’ÉLCV durera environ deux ans; les résultats devraient être connus dans environ trois ans.

Cette étude vise à déterminer si l’information recueillie lors des entrevues de l’ÉLCV peuvent être utilisées pour détecter les personnes ayant des problèmes de mémoire et celles qui n’en ont pas.

Environ 600 participantes et participants prendront part à l’étude, en provenance des 11 Sites de collecte de données de l’ÉLCV au Canada.

Il n’est pas possible de s’inscrire à l’Étude sur la mémoire de l’ÉLCV. Seuls les participantes et participants admissibles seront sollicités.

Non, les participantes et participants de l’Étude ne recevront pas de diagnostic médical. Si la ou le médecin détecte un problème potentiel au sujet de votre mémoire, une lettre contenant de vos résultats individuels vous sera remise, afin que vous la transmettiez à votre médecin de famille.

Si vous n’avez pas de médecin de famille, la ou le médecin de l’Étude vous remettra des ressources au sujet de vos problèmes de mémoire potentiels.

Vous ne tirerez aucun avantage personnel direct à participer à l’Étude sur la mémoire de l’ÉLCV.

Votre participation à l’Étude sur la mémoire de l’ÉLCV pourrait contribuer à déterminer de nouvelles façons de détecter les personnes ayant des problèmes de mémoire, même sans diagnostic médical.

La participation à cette Étude n’est liée à aucun risque direct pour la santé physique.

Certaines participantes et certains participants peuvent ressentir de la fatigue ou des frustrations pendant l’examen médical. Si vous avez besoin d’une pause, n’hésitez pas à en informer la ou le médecin de l’Étude.

Certaines participantes et certains participants peuvent craindre que la ou le médecin de l’Étude détecte un problème au sujet de leur mémoire. Si un tel problème est dévoilé, ils pourront discuter de leurs préoccupations avec cette ou ce médecin.

Les données recueillies dans le cadre de l’Étude sur la mémoire de l’ÉLCV permettront de créer une méthode en vue de détecter les participantes et participants de l’étude principale de l’ÉLCV qui ont des problèmes de mémoire et ceux qui n’en ont pas.

Si les résultats de cette étude sont publiés, votre identité demeurera confidentielle. On prévoit d’utiliser les données recueillies au cours de cette étude pour réaliser des analyses ainsi que pour publier et présenter les résultats au milieu scientifique lors de congrès et dans des revues scientifiques.

Votre participation à l’Étude des effets de la COVID-19 sur le cerveau est entièrement volontaire. Elle n’a aucun effet sur votre association au reste de l’ÉLCV depuis votre inscription entre 2012 et 2015.

Vous pouvez décider de mettre un terme à votre participation à cette étude (appelée retrait) en tout temps sans avoir à vous justifier. Si vous décidez de vous retirer de l’étude, nous vous invitons à contacter l’équipe de recherche.

Si vous décidez de vous retirer de l’étude, nous arrêterons de vous contacter au sujet de l’Étude sur la mémoire de l’ÉCLV.

Vous pouvez demander que les données recueillies à votre sujet soient exclues de l’étude. Cependant, une fois les résultats de l’étude publiés, nous ne pourrons plus les supprimer de nos bases de données. Si vous avez des questions au sujet de l’Étude sur la mémoire de l’ÉLCV, veuillez communiquer avec nous.

On vous avisera rapidement des nouvelles susceptibles d’influer sur votre volonté à continuer de participer à cette étude.

Vous avez le droit de connaître les résultats globaux une fois l’étude complète terminée. À titre de participante ou de participant de l’ÉLCV, vous avez décidé de recevoir ou non des mises à jour régulières sur l’évolution de l’étude grâce à des infolettres transmises en ligne ou par la poste. Les résultats de l’Étude sur la mémoire de l’ÉLCV seront transmis à l’ensemble des participantes et participants de l’ÉLCV par l’entremise de ces infolettres. Des renseignements sur les recherches en cours, l’équipe de recherche et les résultats généraux de l’étude seront affichés sur le site Web de l’ÉLCV.

Votre vie privée est protégée par les mécanismes de protection exigés par les lois fédérales et provinciales pour en assurer le respect.

Si vous consentez à participer à l’Étude sur la mémoire de l’ÉLCV, vous ne renoncez à aucun de vos droits légaux à un dédommagement de la part de l’équipe de recherche, de l’Agence de la santé publique du Canada ou des établissements concernés, et ce formulaire n’affranchit pas davantage l’équipe de recherche, l’Agence de la santé publique du Canada, ni leurs mandataires de leurs responsabilités juridiques et professionnelles.

Chaque comité d’éthique de la recherche a analysé cette étude. Il incombe à ces comités de s’assurer que les participantes et participants connaissent les risques associés à la recherche et savent qu’ils sont libres de décider s’il leur est bénéfique d’y prendre part. Si vous avez des questions sur vos droits en qualité de participante ou participant à l’étude, vous pouvez contacter le comité d’éthique de la recherche affilié à votre Site de collecte de données.