Foire aux questions

Si vous êtes un récipiendaire d’un ÉLCV Renonciation pour les stagiaires en accès aux données, félicitations! Vous rejoignez une cohorte de plus de250 stagiaires qui ont profité du ÉLCVpour faire avancer le domaine de la recherche sur le vieillissement. Il y a plusieurs attentes et privilèges impliqués.

1. Le ÉLCV L’ensemble de données demandé doit être destiné uniquement au projet de stagiaire, c’est-à-dire à la recherche de thèse de l’étudiant diplômé ou au projet de recherche postdoctoral ou clinique.
2. Vous êtes encouragé à inclure ce prix dans votre CV. Nous recommandons d’utiliser le langage suivant : «ÉLCV Exonération des frais de formation en accès aux données [insérer année], équivalent monétaire CAN 4 000 $. »
3. Les stagiaires doivent accuser réception d’un ÉLCV Exonération des frais pour les stagiaires d’accès aux données dans toutes les publications résultantes comme suit : « [Nom du stagiaire] a reçu un ÉLCV Exonération des frais pour les stagiaires accès aux données. »

Oui, veuillez relire l’annexe 1 de la Politique de publication et de promotion pour les utilisatrices et utilisateurs approuvés de l’ÉLCV.

Oui, conformément aux normes de dépersonnalisation et de regroupement des données, toutes les cellules dont la valeur numérique est inférieure à 6 doivent être supprimées avant le partage des résultats hors de l’équipe de recherche. Cette exigence inclut tous les résultats présentés sous forme de nombres, de taux, de pourcentages ou sous toute autre forme, y compris les tableaux, les cartes et les graphiques, dont la valeur des numérateurs ou des données simples sous-jacentes est inférieure à 6. Pour en savoir plus, veuillez consulter la Politique de publication et de promotion pour les utilisatrices et utilisateurs approuvés de l’ÉLCV.

Connectez-vous à Magnolia et accédez à l’application concernée. Naviguez jusqu’à l’onglet intitulé « Manuscrits » (note : non disponible tant qu’un amendement est en cours). Ajoutez le document ici et remplissez le formulaire qui suit. Le manuscrit apparaîtra maintenant dans votre liste de manuscrits lorsque vous vous connecterez à Magnolia.

Les étudiantes et étudiants à la maîtrise ou au doctorat et les stagiaires au postdoctorat qui sont inscrits dans un établissement canadien et désirent utiliser les données de l’ÉLCV à l’usage exclusif de leur thèse, de leur mémoire ou de leur projet postdoctoral ou clinique peuvent demander une dispense de droits (limite d’une par stagiaire). Cette dispense s’applique seulement aux données alphanumériques. Des droits supplémentaires s’appliquent aux autres demandes de données, telles que l’accès aux fichiers d’images et aux données brutes. La dispense de droits accordée aux stagiaires ne s’applique pas aux demandes de subvention Catalyseur des IRSC. Les stagiaires canadiens qui travaillent à l’extérieur du Canada, mais qui sont financés par un organisme canadien, peuvent également demander une dispense. La section sur la demande de dispenses doit être cochée dans Magnolia à la partie 1 du Formulaire de demande d’accès aux données et aux échantillons biologiques de l’ÉLCV.

Une fois que vous soumettez votre ÉLCV Demande de données et de biospécimen, vous pouvez suivre l’avancement de votre demande via Magnolia, le système de candidature en ligne. Une fois que vous avez commencé le processus de candidature, c’est votre responsabilité de vérifier vos courriels (y compris vos dossiers pour les indésirables, le pourriel, etc.) pour les notifications de Magnolia. Vous pouvez être contacté par l’équipe d’accès aux données si des informations supplémentaires sont nécessaires.

Vous serez informé de l’état d’approbation de votre demande environ trois mois après la date limite de soumission. Si votre demande est approuvée, un ÉLCV L’entente d’accès doit être négociée et signée entre l’Université McMaster et votre établissement. Cette partie du processus peut prendre une durée variable (jusqu’à trois (3) mois supplémentaires) et n’est pas sous le contrôle du ÉLCV. Vous devrez également fournir une preuve d’approbation éthique pour votre projet, si vous ne l’avez pas fait dans votre demande initiale.

Lorsque toutes les parties auront signé l’accord d’accès aux données de l’ÉLCV, le service de facturation de l’Université McMaster vous enverra une facture représentant les droits d’accès aux données. Les données seront envoyées dans les dix jours ouvrables suivant la réception du paiement par l’Université McMaster et la preuve d’approbation par un comité d’éthique de la recherche par l’ÉLCV. Il est à souligner que ces étapes peuvent retarder l’envoi des données. Il faudra plus de temps pour obtenir des données supplémentaires (images et données brutes), soit de un à trois mois selon la demande. Lorsque vous planifiez votre projet, vous devez prévoir dans votre calendrier au moins six (6) mois entre la date limite de dépôt et la réception des données.

Oui. Vous n’avez pas à remettre d’approbation éthique au moment de votre demande d’utilisation des données de l’ÉLCV, mais aucune donnée et aucun échantillon biologique ne vous seront transmis tant que l’ÉLCV ne l’aura pas reçue. Si votre établissement n’exige pas d’analyse éthique complète pour l’utilisation de données dépersonnalisées, vous devez remettre une lettre du comité d’éthique de la recherche de votre établissement le confirmant. Seule l’approbation éthique de l’établissement de la demandeuse ou du demandeur principal est exigée, et non des établissements de tous les membres de l’équipe du projet.

Le portail DataPreview de l’ÉLCV est conçu pour aider les chercheuses et chercheurs à parcourir les variables disponibles dans l’ensemble de données de l’ÉLCV et à trouver des fréquences de base. Si les renseignements supplémentaires dont vous avez besoin pour déterminer la faisabilité de votre projet ne sont pas accessibles par le portail, écrivez à access@clsa-elcv.ca. Nous pouvons vous fournir des tableaux croisés simples (de deux à trois variables) à partir des données transversales. Nous prenons toutes les mesures nécessaires pour répondre aux demandes de données des utilisatrices et utilisateurs potentiels afin que leur proposition soit réalisable, mais nous ne disposons pas du personnel nécessaire pour fournir des statistiques sur les changements dans le temps ou apporter un soutien statistique plus approfondi.

Nous détruisons définitivement le lien entre vos informations d’identification personnelle (votre nom, adresse, numéro de téléphone) et les informations, ou données, receuillis par l'ÉLCV. Seul votre code postal restera dans les données de l’étude, afin de nous permettre de comprendre la répartition géographique des participant·es de l'ÉLCV au moment de la collecte des données. Personne ne pourra vous connecter aux données. Nous conservons une quantité limitée d’informations d’identification liées à un nouveau numéro d’identification, afin d'avoius un enregistrement de votre participation et que vous avez choisi de retirer.

Afin que nous puissions déterminer comment les gens vieillissent au fil du temps, votre participation continue à l’ÉLCV est essentielle. Nous reconnaissons qu’à mesure que les personnes vieillissent, elles sont confrontées à des situations qui pourrait affecter leur participation. C’est pourquoi nous offrons une participation souple, ce qui signifie que nous vous proposons des options qui tiennent compte de votre situation personnelle.

Votre participation est très importante pour nous. L'ÉLCV ne peut pas remplacer les participantes et participants qui se sont joints à l’étude à ses débuts. Le fait de choisir de ne plus participer aura une incidence sur les résultats scientifiques. La diminution des renseignements recueillis par l'ÉLCV au fil du temps affecte la qualité des données mises à la disposition des scientifiques et des décideuses et décideurs qui élaborent les politiques de soins de santé et de soins sociaux qui touchent tout le monde.

À chaque entrevue, on vous posera des questions sur votre santé et votre bien-être, y compris le fonctionnement physique, social et émotionnel, le mode de vie et les comportements, ainsi que l’apparition de problèmes de santé et de maladies. La plupart des questions auxquelles vous répondez seront répétées lors des suivis. Cela permet aux chercheuses et chercheurs d’évaluer comment la santé et le bien-être des participantes et participants changent au fil du temps. Des questions ou des tests supplémentaires sont introduits dans chaque suivi pour s’assurer que l'ÉLCV recueille les données les plus complètes. Par exemple, les nouvelles mesures de collecte de données introduites lors du 3^e suivi peuvent comprendre les moniteurs de mobilité, les moniteurs de sommeil, les IRM du cerveau, la collecte d’échantillons de selles et les tests de mémoire supplémentaires pour les participantes et participants qui se rendent au Site de collecte de données. De plus, toutes les participantes et participants à l’ÉLCV répondront à de nouveaux questionnaires ou à des questionnaires enrichis sur la qualité de vie, le sommeil, la nutrition, l’utilisation des soins de santé, la santé sexuelle et l’historique familial de maladies.

On demande aux participantes et participants de fournir des renseignement pour l’étude principale environ tous les trois ans. Il s’agira d’une entrevue téléphonique ou d’une entrevue à domicile et d’une visite à l'un des Sites de collecte de données de l'ÉLCV, selon la cohorte de l’étude dans laquelle vous êtes inscrite ou inscrit. Vous serez également invitée ou invité à participer à un court sondage en ligne après votre entrevue principale.

Nous resterons en contact avec vous par divers moyens (par exemple, par courriel, par la poste ou par téléphone) pour nous assurer que vos coordonnées sont à jour. Vous pouvez également mettre à jour vos coordonnées sur notre site Web.

À l’occasion, l'ÉLCV offre aux participantes et participants la possibilité de prendre part à la collecte de données en dehors de l’entrevue principale menée tous les trois ans (comme les questionnaires sur la COVID-19 ou l’étude sur les anticorps contre la COVID-19). Ces occasions supplémentaires de collecte de données sont facultatives et n’ont aucune incidence sur la participation aux suivis tous les trois ans.

La plateforme de recherche de l'ÉLCV à été conçue pour répondre à un large éventail de questions de recherche liées au vieillissement et aux facteurs qui influencent l'état de santé des personnes âgées. Pour accéder aux données de l'ÉLCV, les chercheuses et chercheurs doivent présenter une demande d'accès aux données et celle-ci doit être approuvée. Les scientifiques doivent démontrer que la recherche est conforme aux principes directeurs de l’accès aux données de l'ÉLCV, y compris la protection des droits, de la vie privée et du consentement des participantes et participants, la protection de la confidentialité et de la sécurité des données et l’utilisation optimale de la plateforme de recherche de l'ÉLCV pour une recherche qui profite à toute la population canadienne.

Par exemple, les chercheuses et chercheurs peuvent étudier :

• Quels sont les facteurs qui influencent la manière dont les adultes vieillissent?
• Pourquoi certaines personnes restent-elles en bonne santé à mesure qu’elles vieillissent, alors que d’autres développent des problèmes de santé?
• À quelles circonstances de vie changeantes les personnes sont-elles confrontées à mesure qu’elles vieillissent et comment les gèrent-elles?

La description de tous les projets qui utilisent les données de l’étude est disponible dans la section Projets approuvés.

Les principaux résultats des projets qui utilisent les données de l'ÉLCV sont également mis en évidence dans la section Nouvelles et dans les Bulletins pour les participantes et participants.

Vous n’obtiendrez aucun avantage personnel direct en participant.

Vous participez à une étude qui permettra d’approfondir les connaissances sur le processus de vieillissement, ce qui éclairera l’élaboration de politiques et de programmes de santé qui vous seront bénéfiques, à vous et à l’ensemble de la société.

Il est également possible qu’un jour, des chercheuses et chercheurs utilisent les données et les échantillons recueillis par l'ÉLCV pour mener à de nouvelles possibilités d’interventions et de tests qui pourraient aider à la prise en charge de la maladie ou à la détection précoce de maladies.