Questions générales à propos de votre participation

Afin que nous puissions déterminer comment les gens vieillissent au fil du temps, votre participation continue à l’ÉLCV est essentielle. Nous reconnaissons qu’à mesure que les personnes vieillissent, elles sont confrontées à des situations qui pourrait affecter leur participation. C’est pourquoi nous offrons une participation souple, ce qui signifie que nous vous proposons des options qui tiennent compte de votre situation personnelle.

Votre participation est très importante pour nous. L'ÉLCV ne peut pas remplacer les participantes et participants qui se sont joints à l’étude à ses débuts. Le fait de choisir de ne plus participer aura une incidence sur les résultats scientifiques. La diminution des renseignements recueillis par l'ÉLCV au fil du temps affecte la qualité des données mises à la disposition des scientifiques et des décideuses et décideurs qui élaborent les politiques de soins de santé et de soins sociaux qui touchent tout le monde.

À chaque entrevue, on vous posera des questions sur votre santé et votre bien-être, y compris le fonctionnement physique, social et émotionnel, le mode de vie et les comportements, ainsi que l’apparition de problèmes de santé et de maladies. La plupart des questions auxquelles vous répondez seront répétées lors des suivis. Cela permet aux chercheuses et chercheurs d’évaluer comment la santé et le bien-être des participantes et participants changent au fil du temps. Des questions ou des tests supplémentaires sont introduits dans chaque suivi pour s’assurer que l'ÉLCV recueille les données les plus complètes. Par exemple, les nouvelles mesures de collecte de données introduites lors du 3^e suivi peuvent comprendre les moniteurs de mobilité, les moniteurs de sommeil, les IRM du cerveau, la collecte d’échantillons de selles et les tests de mémoire supplémentaires pour les participantes et participants qui se rendent au Site de collecte de données. De plus, toutes les participantes et participants à l’ÉLCV répondront à de nouveaux questionnaires ou à des questionnaires enrichis sur la qualité de vie, le sommeil, la nutrition, l’utilisation des soins de santé, la santé sexuelle et l’historique familial de maladies.

On demande aux participantes et participants de fournir des renseignement pour l’étude principale environ tous les trois ans. Il s’agira d’une entrevue téléphonique ou d’une entrevue à domicile et d’une visite à l'un des Sites de collecte de données de l'ÉLCV, selon la cohorte de l’étude dans laquelle vous êtes inscrite ou inscrit. Vous serez également invitée ou invité à participer à un court sondage en ligne après votre entrevue principale.

Nous resterons en contact avec vous par divers moyens (par exemple, par courriel, par la poste ou par téléphone) pour nous assurer que vos coordonnées sont à jour. Vous pouvez également mettre à jour vos coordonnées sur notre site Web.

À l’occasion, l'ÉLCV offre aux participantes et participants la possibilité de prendre part à la collecte de données en dehors de l’entrevue principale menée tous les trois ans (comme les questionnaires sur la COVID-19 ou l’étude sur les anticorps contre la COVID-19). Ces occasions supplémentaires de collecte de données sont facultatives et n’ont aucune incidence sur la participation aux suivis tous les trois ans.

La plateforme de recherche de l'ÉLCV à été conçue pour répondre à un large éventail de questions de recherche liées au vieillissement et aux facteurs qui influencent l'état de santé des personnes âgées. Pour accéder aux données de l'ÉLCV, les chercheuses et chercheurs doivent présenter une demande d'accès aux données et celle-ci doit être approuvée. Les scientifiques doivent démontrer que la recherche est conforme aux principes directeurs de l’accès aux données de l'ÉLCV, y compris la protection des droits, de la vie privée et du consentement des participantes et participants, la protection de la confidentialité et de la sécurité des données et l’utilisation optimale de la plateforme de recherche de l'ÉLCV pour une recherche qui profite à toute la population canadienne.

Par exemple, les chercheuses et chercheurs peuvent étudier :

• Quels sont les facteurs qui influencent la manière dont les adultes vieillissent?
• Pourquoi certaines personnes restent-elles en bonne santé à mesure qu’elles vieillissent, alors que d’autres développent des problèmes de santé?
• À quelles circonstances de vie changeantes les personnes sont-elles confrontées à mesure qu’elles vieillissent et comment les gèrent-elles?

La description de tous les projets qui utilisent les données de l’étude est disponible dans la section Projets approuvés.

Les principaux résultats des projets qui utilisent les données de l'ÉLCV sont également mis en évidence dans la section Nouvelles et dans les Bulletins pour les participantes et participants.

Vous n’obtiendrez aucun avantage personnel direct en participant.

Vous participez à une étude qui permettra d’approfondir les connaissances sur le processus de vieillissement, ce qui éclairera l’élaboration de politiques et de programmes de santé qui vous seront bénéfiques, à vous et à l’ensemble de la société.

Il est également possible qu’un jour, des chercheuses et chercheurs utilisent les données et les échantillons recueillis par l'ÉLCV pour mener à de nouvelles possibilités d’interventions et de tests qui pourraient aider à la prise en charge de la maladie ou à la détection précoce de maladies.

Les risques de participer à l'ÉLCV sont minimes. Certaines mesures physiques prises lors de la visite au Site de collecte de données comportent des risques particuliers, tels qu’ils sont décrits dans la trousse d’information de l’étude ou au début de l’entrevue.

Vos renseignements sont conservés de façon anonymisée, ce qui signifie que tous les renseignements recueillis dans le cadre de l’étude ne sont pas conservés avec des identificateurs personnels comme votre nom, votre adresse ou votre date de naissance. Les renseignements permettant de vous identifier sont conservés séparément des données que vous fournissez dans le cadre des entrevues et des évaluations, et ils ne sont utilisés que par le personnel autorisé de l’ÉLCV afin de communiquer avec vous. L’ÉLCV n’accorde l’accès aux données anonymisées qu’à des fins de recherche approuvée sur le plan éthique et scientifique, menée par le secteur public.

Comme pour toutes les études qui recueillent des renseignements personnels, il y a une chance que des tiers puissent obtenir vos renseignements sans la permission de l'équipe de recherche de l'ÉLCV. Les renseignements recueillis dans le cadre de l’étude ne seront PAS divulgués par l'ÉLCV à un tiers (autre qu’une chercheuse ou un chercheur approuvé) à moins d’y être contrainte par l'ordonnance d’un tribunal ou par la loi.

Oui, nous voulons que tous les types de personnes participent à l'étude. Votre état de santé n’a aucune incidence sur votre participation. Nous collaborerons avec vous pour prendre des mesures d’adaptation appropriées afin de vous permettre de participer.

Rester en contact avec vous est extrêmement important pour nous. Si vos coordonnées changent, vous pouvez nous informer en téléphonant à notre ligne d’assistance sans frais au 1-866-999-8303, en nous envoyant un courriel à info@clsa-elcv.ca ou en mettant à jour vos coordonnées sur notre site Web.

Les renseignements déjà recueillis continuent de faire partie de l'ÉLCV et seront conservés à des fins de recherche.

Une autre personne qui vous connaît bien, comme votre conjointe ou conjoint ou votre enfant adulte, peut agir comme mandataire de recherche et répondre aux questions en votre nom. Nous avons élaboré un processus de consentement distinct pour identifier cette personne.

Toutes les recherches menées par l'ÉLCV sont réalisées dans le domaine public grâce au soutien financier des gouvernements fédéral et provinciaux. Les chercheuses et chercheurs du secteur privé n’auront pas accès aux données. Toutefois, ces dernières et derniers peuvent avoir accès à des résultats de recherche qui sont disponibles dans le domaine public (c.-à-d. par l’entremise de revues scientifiques) et utiliser les connaissances pour mettre au point de nouveaux produits, services et technologies. Ces scientifiques peuvent également participer à certains projets de recherche en collaboration avec des chercheuses et chercheurs du secteur public. Cependant, même grâce à ces collaborations, les chercheuses et chercheurs du secteur privé n’auront pas accès à des données individuelles qui pourraient permettre de vous identifier.

Le comité d’accès aux données et aux échantillons de l'ÉLCV doit approuver toutes les demandes d’utilisation des données de l'ÉLCV des chercheuses et chercheurs du Canada et d’autres pays.