Questions sur l’accès aux données

Si vous êtes un récipiendaire d’un ÉLCV Renonciation pour les stagiaires en accès aux données, félicitations! Vous rejoignez une cohorte de plus de250 stagiaires qui ont profité du ÉLCVpour faire avancer le domaine de la recherche sur le vieillissement. Il y a plusieurs attentes et privilèges impliqués.

1. Le ÉLCV L’ensemble de données demandé doit être destiné uniquement au projet de stagiaire, c’est-à-dire à la recherche de thèse de l’étudiant diplômé ou au projet de recherche postdoctoral ou clinique.
2. Vous êtes encouragé à inclure ce prix dans votre CV. Nous recommandons d’utiliser le langage suivant : «ÉLCV Exonération des frais de formation en accès aux données [insérer année], équivalent monétaire CAN 4 000 $. »
3. Les stagiaires doivent accuser réception d’un ÉLCV Exonération des frais pour les stagiaires d’accès aux données dans toutes les publications résultantes comme suit : « [Nom du stagiaire] a reçu un ÉLCV Exonération des frais pour les stagiaires accès aux données. »

Les chercheuses et chercheurs sont invités à soumettre des demandes d’accès aux données par l’entremise de Magnolia, le système de demande de données en ligne de l’ÉLCV. Le comité chargé de l’accès aux données et aux échantillons (CADÉ) évalue les demandes d’accès aux données de l’ÉLCV. Veuillez consulter les Ressources pour les chercheuses et chercheurs, qui contiennent la politique et les principes directeurs sur l’accès aux données et aux échantillons, les protocoles de l’ÉLCV, les outils et ressources de collecte de données de l’ÉLCV et l’information sur le processus de demande d’accès aux données avant de préparer une demande.

Les demandes d’accès aux données peuvent être présentées plusieurs fois par année. Pour connaître les dates exactes, veuillez consulter les dates limites des demandes à l’onglet Accès aux données. Si vous détenez une subvention Catalyseur des IRSC pour utiliser les données de l’ÉLCV, vous n’avez pas besoin de présenter une demande à l’une des dates prévues. Veuillez écrire à access@clsa-elcv.ca pour obtenir des directives particulières.

Oui, quiconque a besoin d’accéder aux données de l’ÉLCV doit utiliser le courriel de son établissement d’affiliation. Les données ne seront expédiées qu’aux courriels rattachés à des établissements. Les courriels dont le nom de domaine est Gmail, Hotmail, etc., ne sont pas acceptables.

Le comité chargé de l’accès aux données et aux échantillons (CADÉ) évalue les demandes d’utilisation de données de l’ÉLCV et émet une recommandation au comité de direction de l’ÉLCV. Une fois le projet approuvé par le comité de direction, l’accord d’accès de l’ÉLCV signé et une preuve d’approbation éthique reçue par l’ÉLCV, le Centre de coordination des données (DCC) transmet l’ensemble de données à la demandeuse ou au demandeur principal. Le lien demeure valide sept jours, et le nombre de téléchargements est déterminé par le nombre de membres de l’équipe du projet qui ont signé l’accord d’accès de l’ÉLCV, indiquant qu’ils ont besoin d’un accès direct aux données. Il incombe à la demandeuse ou au demandeur principal de transmettre le lien de téléchargement aux membres de son équipe et de s’assurer que tous respectent les conditions de l’accord d’accès signé. Veuillez consulter le modèle d’accord d’accès de l’ÉLCV pour obtenir plus d’information sur les responsabilités des utilisatrices et utilisateurs.

L’ÉLCV a adopté des règles de sécurité et de confidentialité strictes pour régir l’utilisation et le partage de ses données. Elle exige la signature de l’accord d’accès de l’ÉLCV qui détaille les utilisations précises des données et les exigences en matière de confidentialité et de protection de la vie privée. Seuls la demandeuse ou le demandeur principal et les membres de l’équipe du projet qui ont signé l’accord d’accès de l’ÉLCV ou une modification approuvée de l’accord sont autorisés à avoir un accès direct aux données brutes. Aucune utilisatrice ou aucun utilisateur approuvé ni membre de son équipe de recherche n’est autorisé à partager la totalité ou une partie des données de l’ÉLCV avec des personnes qui n’ont pas signé l’accord d’accès de l’ÉLCV ou une modification approuvée s’y rapportant.

Oui, vous pouvez ajouter du personnel à votre étude approuvée pendant que votre accord d’accès de l’ÉLCV est actif. Si votre demande a été déposée en 2019 ou par la suite, vous pouvez cliquer sur le bouton « Créer une modification » dans le coin supérieur droit de votre compte Magnolia pour soumettre une demande de modification après avoir sélectionné la demande appropriée.

Si votre demande a été approuvée avant 2019, veuillez écrire à access@clsa-elcv.ca, préciser que vous souhaitez modifier votre projet actuel et fournir le numéro d’identification du projet. Une personne qui représentera l’équipe communiquera avec vous, et votre projet sera inscrit dans Magnolia, notre système de demande d’accès en ligne. Une fois ce processus terminé, vous pourrez créer votre modification dans Magnolia. Lorsque votre modification aura été approuvée et que l’accord d’accès de l’ÉLCV aura été modifié (au besoin), les prochaines étapes vous seront transmises.

Les données sont fournies aux chercheuses et chercheurs dans des fichiers CVS (comma-separated values, ou valeurs séparées par des virgules). À lui seul, l’ensemble de données alphanumériques de la vague de départ de l’ÉLCV contient plus de 4 000 variables recueillies auprès de plus de 51 000 participantes et participants. Selon votre choix de logiciel statistique et les analyses proposées, les importations automatiques de données pourraient échouer et vous pourriez devoir indiquer à votre logiciel comment lire le fichier. Pour ce faire, vous devrez peut-être utiliser des scripts avancés ou des macros. L’ÉLCV vous encourage à intégrer à votre équipe de projet une personne qui a l’habitude de ces ensembles de données complexes.

Les fichiers de données alphanumériques de la vague de départ sont publiés dans un dossier compressé d’environ 85 Mo et ceux du 1^er suivi, dans un dossier d’environ 60 Mo. Pour connaître la taille des images et des données brutes, veuillez consulter le tableau de disponibilité des données de l’ÉLCV.

Les chercheuses et chercheurs qui ont reçu des données disposeront d’une période précise pour terminer les analyses proposées. Cette période est définie dans l’accord d’accès de l’ÉLCV. Le calendrier du projet approuvé figure dans la demande soumise dans Magnolia. L’accord d’accès de l’ÉLCV se poursuit généralement deux ans après la date butoir du projet pour permettre la publication des résultats, ce qui est clairement indiqué dans l’accord. Si les analyses ne sont pas terminées au bout de cette période, il faut présenter une demande de prolongation pour éviter la résiliation de l’accord d’accès aux données (article 13 de l’accord d’accès de l’ÉLCV). L’ÉLCV surveillera les demandes approuvées pour s’assurer qu’elles respectent le calendrier.

Les échantillons biologiques ne sont pas disponibles à l’heure actuelle. Vous pouvez faire parvenir vos questions à ce sujet à la biobanque, à bbc@clsa-elcv.ca.

Il est impossible d’accélérer l’accès aux données. Tous les chercheuses et toutes les chercheurs doivent respecter les mêmes procédures de demande pour accéder à l'ensemble de données de l’ÉLCV. Veuillez consulter la page Accès aux données pour en savoir plus.