Protection de la vie privée

L’Étude longitudinale canadienne sur le vieillissement (ÉLCV) s’engage à protéger la vie privée des participantes et participants et la confidentialité de leurs renseignements personnels ainsi qu’à conserver tous les renseignements recueillis sur la plateforme de recherche de l’ÉLCV dans un environnement sécurisé.

Tous les renseignements personnels recueillis pour l’ÉLCV sont gérés conformément aux politiques de confidentialité de l’Université McMaster, à la Loi sur l’accès à l’information et la protection de la vie privée (LAIPVP) et la Loi sur la protection des renseignements personnels sur la santé  (LPRPS) de la province de l’Ontario,  ainsi qu’à l’Énoncé de politique des trois conseils : Éthique de la recherche avec des êtres humains –  EPTC 2 (2022).

L’ÉLCV respecte également les exigences de conformité de la Loi 25, qui se rapportent aux participantes, participants, utilisatrices et utilisateurs de la province de Québec.

Quelles mesures sont prises pour protéger ma vie privée?

L’ÉLCV s’engage à s’assurer du respect constant de la vie privée et de la confidentialité. Pour ce faire, elle prend les mesures suivantes :

  • Établir des principes clairs et des politiques rigoureuses en matière de protection des renseignements personnels, notamment des normes élevées à l’égard des processus organisationnels et techniques et des mesures de sécurité physique.
  • S’assurer que le personnel de l’ÉLCV reçoit une formation sur les principes et les procédures en matière de protection des renseignements personnels.
  • Restreindre l’accès aux renseignements personnels à un nombre limité de membres du personnel de l’ÉLCV autorisés à les consulter pour des besoins de recherche, d’administration ou de communication.
  • Veiller à ce que les comités d’éthique de la recherche des établissements en cause révisent régulièrement le protocole de recherche de l’ÉLCV.
  • Désigner une ou un membre du comité de direction de l’ÉLCV pour réviser les politiques et procédures de protection de la vie privée de l’Étude et en créer de nouvelles, conjointement avec le Comité sur les questions éthiques, juridiques et sociales.
  • S’assurer que les politiques et procédures de l’ÉLCV respectent les exigences législatives et les normes provinciales, nationales et internationales les plus élevées en matière de protection de la vie privée et de confidentialité dans le domaine de la recherche en santé.

Politique de confidentialité de l’ÉLCV

La politique de confidentialité de l’ÉLCV a été créée pour les raisons suivantes :  

  • Démontrer la transparence et la responsabilisation de l’ÉLCV à l’égard de ses pratiques de gestion et de protection des renseignements personnels.
  • Fournir aux participantes et participants, aux chercheuses et chercheuses ainsi qu’aux utilisatrices et utilisateurs du site Web et des autres plateformes en ligne de l’ÉLCV l’information relative à leurs droits en matière de protection de la vie privée et d’accès aux renseignements personnels.

POLITIQUE DE CONFIDENTIALITÉ DES PARTICIPANTES ET PARTICIPANTS POLITIQUE DE CONFIDENTIALITÉ DES UTILISATRICES ET UTILISATEURS DU SITE WEB

Conformité à la Loi 25 du Québec

Puisque l’Étude longitudinale canadienne sur le vieillissement (ÉLCV) est une entité qui exerce ses activités dans la province de Québec, elle est assujettie à la Loi sur l’accès aux documents des organismes publics et sur la protection des renseignements personnels, chapitre A-2.1 (la « Loi »). Selon la Loi, également connue sous le nom de Loi 25, les renseignements personnels désignent les renseignements qui permettent d’identifier directement ou indirectement une personne physique.

L’ÉLCV reconnaît les exigences en matière de conformité de la Loi 25 à l’égard des participantes, participants, utilisatrices et utilisateurs qui habitent au Québec. Ces exigences s’établissent comme suit :

  • Signalement des incidents liés à la protection de la vie privée : L’ÉLCV respecte le protocole sur les atteintes à la vie privée de l’Université McMaster, rédigé en anglais, qui comprend l’obligation d’aviser les personnes dont les renseignements ont été dévoilés à cause d’un incident lié à la protection de la vie privée.
  • Évaluation des facteurs relatifs à la vie privée : L’Université McMaster dispose d’un processus rigoureux d’évaluation des facteurs relatifs à la vie privée, rédigé en anglais, doté d’une évaluation algorithmique intégrée des facteurs relatifs à la vie privée visant à détecter les risques à la protection de la vie privée.
  • Avis de confidentialité : Le site Web de l’ÉLCV contient de l’information sur la collecte des renseignements personnels, le mode d’obtention du consentement et les personnes ou organismes à qui ces renseignements sont transmis. L’intégralité de l’avis de confidentialité relatif aux participantes et participants figure dans la Politique sur la protection de la vie privée de l’ÉLCV.
  • Article sur les renseignements personnels : L’ÉLCV veille à ce que les contrats, partenariats et ententes pour l’achat de biens ou de services, de même que les tiers partenaires ou fournisseurs de services, respectent les obligations en matière de protection de la vie privée contenues dans la Loi. Pour être conformes, les unités, services et personnes doivent désormais ajouter une clause sur les renseignements personnels et un addenda connexe à ce type de contrat.
  • Droits des personnes concernées : La Loi 25 confère aux individus des droits relatifs au contrôle de leurs renseignements personnels, y compris le droit d’accès, le droit de rectification, le droit à la portabilité, le droit de suppression, le droit de savoir comment leurs renseignements sont utilisés et sécurisés et le droit de s’opposer aux décisions automatisées.

Pour en savoir plus sur la protection des renseignements personnels assurée par l’ÉLCV, veuillez téléphoner sans frais au 1-866-999-8303 ou écrire à info@clsa-elcv.ca.

Qui s’assure du respect de normes éthiques élevées?

Toutes les recherches réalisées en vue et dans le cadre de l’Étude longitudinale canadienne sur le vieillissement respectent les exigences des Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) et des établissements compétents en matière de conduite éthique et de protection de la vie privée dans la recherche en santé.

L’ÉLCV participe à un processus d’évaluation éthique au sein des universités et établissements de recherche participants. Ainsi, les comités d’éthique de la recherche locaux examinent tous les changements au protocole de recherche de l’ÉLCV. Il leur incombe de veiller au respect des normes et politiques nationales, provinciales et institutionnelles en matière de recherche avec des êtres humains.

Le Comité consultatif sur les questions éthiques, juridiques et sociales de l’ÉLCV se réunit régulièrement, dans le cadre de la structure de gouvernance plus vaste de l’ÉLCV, afin de respecter les normes de responsabilité, de transparence et d’intégrité de l’ÉLCV.

Comités d’éthique de la recherche

Les comités d’éthique de la recherche suivants ont examiné le protocole de recherche de l’ÉLCV. Si vous avez des questions au sujet de vos droits à titre de participante ou de participant à la recherche, vous pouvez prendre contact avec le comité d’éthique de la recherche de votre province.

Université Simon Fraser

8900 Nelson Way
Burnaby (Colombie-Britannique) V5A 4W9

Université de la Colombie-Britannique

Office or Research Services
6190 Agronomy Road
Vancouver (Colombie-Britannique) V6T 1Z3 

Université de Victoria

Administrative Services Building (ASV), Room B202
PO Box 1700 Stn CSC
3800 Finnerty Road
Victoria (Colombie-Britannique) V8W 2Y2

Island Health

Queen Alexandra Centre
Main Building Room 205
2400 Arbutus Road
Victoria (Colombie-Britannique) V8N 1V7

Université de Calgary

MacKimmie Tower (MT), 6th Floor
Université de Calgary
420 Campus Lane NW
Calgary (Alberta) T2N 1N4 

Université du Manitoba

Bannatyne Campus
Université du Manitoba
P126 Pathology Building
770 Bannatyne Avenue
Winnipeg (Manitoba) R3E 0W3 

Centre de soins prolongés Bruyère

43, rue Bruyère
Ottawa (Ontario) K1N 5C8

Université McMaster

237 Barton Street
Suite C1-205
Hamilton (Ontario) L8L 2X2

Centre universitaire de santé McGill (CUSM)

5100, boul. de Maisonneuve Ouest
Bureau 576, 5e étage
Montréal (Québec) H4A 3T2

Université de Sherbrooke

CIUSSS de l’Estrie – CHUS
3001, 12e Avenue Nord
Bureau 2929
Sherbrooke (Québec) J1H 5N4

Université Memorial

Bonaventure Place, 2nd Floor
95 Bonaventure Avenue
St. John’s (Terre-Neuve-et-Labrador) A1B 2X5 

Université Dalhousie

6299 South Street
2nd Floor, Suite 231
Halifax (Nouvelle-Écosse) B3H 4H6