Directrice : Christina Wolfson
Directrice associée : Isabel Fortier
Gestionnaire : Sarah Youssef
Responsable de l’accès aux données : Matilda Saliba
Curatrice de données : Rachel St-Laurent
Curatrice de données : Sheida Shamshirazi
Curatrice de données : Sidi Yang
Statisticien : Xun Zhang
Statisticienne : Bin Zhu

Le Centre de coordination des données est l’endroit où l’exactitude des renseignements alphanumériques recueillis lors de l’ÉLCV est vérifiée et où les données sont préparées pour analyse et distribution aux chercheurs autorisés. Ce « centre de gestion d’information » est situé à l’Institut de recherche du Centre universitaire de santé McGill. À l’ÉLCV, les données sont recueillies grâce à des entrevues téléphoniques, à des entrevues à domicile et à des visites en personne aux Sites de collecte de données. L’information recueillie est « anonymisée », c’est-à-dire que tous les renseignements qui pourraient servir à identifier les participants, comme leur nom ou leur numéro de téléphone, sont retirés avant que les données soient ajoutées à la base de données de l’ÉLCV.

Qu’un participant prenne part aux entrevues téléphoniques de l’ÉLCV, aux entrevues à domicile ou aux visites au Site de collecte de données, ses renseignements sont d’abord envoyés au Centre national de coordination de l’ÉLCV, situé à l’Université McMaster, à Hamilton, pour l’entreposage à long terme des données brutes. Le Centre de coordination des données travaille en étroite collaboration avec le Centre national de coordination pour mettre sur pied et gérer les modes opératoires normalisés relatifs à l’accès et à l’utilisation des données.

Le Centre de coordination des données a le mandat de vérifier la qualité des données, de créer les variables dérivées, de faire des analyses pour créer des rapports et de préparer les données pour leur distribution, et ce, dans le plus grand respect de règles de sécurité et de confidentialité particulièrement strictes. Les chercheurs souhaitant utiliser les données de l’ÉLCV devront respecter une procédure formelle et faire une demande d’accès auprès du Comité chargé de l’accès aux données et aux échantillons. Ce comité a la responsabilité d’évaluer les demandes d’accès aux données et aux échantillons pour tout type d’utilisation et de fournir des recommandations pour leur approbation par le Comité de direction de l’ÉLCV. Une fois que ces approbations sont reçues, qu’une entente d’accès aux données de l’ÉLCV est complétée et que les exigences éthiques sont satisfaites, le personnel du Centre de coordination des données préparera les données spécifiques demandées et les transmettra aux chercheurs.

Les données recueillies par l’ÉLCV seront une ressource exceptionnelle pour la recherche. L’un des principes fondamentaux de l’ÉLCV est de mettre les données recueillies à la disposition de la communauté scientifique le plus rapidement possible, tout en protégeant la vie privée des participants et la confidentialité des données recueillies. Le personnel du Centre de coordination des données coordonne le processus relatif à l’accès aux données et à leur utilisation par les chercheurs via un mécanisme privé et sécurisé. L’ÉLCV utilise Mica, une application logicielle servant à créer des portails Web pour des consortiums d’études épidémiologiques, pour fournir de l’information sur les données disponibles et sur la marche à suivre pour soumettre une demande d’accès aux données. Le Portail de données inclut un moteur de recherche parmi les variables qui permet aux chercheurs d’évaluer le potentiel des données de l’ÉLCV pour leur projet.

Contactez-nous

Demandes par courriel : access@clsa-elcv.ca
Téléphone : (514) 934-1934 poste 71671
Adresse : Centre de coordination des données de l’ÉLCV
Institut de recherche du Centre universitaire de santé McGill
2155, rue Guy, 4e étage (bureau 431)
Montréal, Québec
H3H 2R9