Qui s’assure que l’ÉLCV respecte des normes d’éthique élevées?
Énoncé de politique des trois Conseils
Éthique de la recherche
Toute recherche réalisée dans le cadre de l’Étude longitudinale canadienne sur le vieillissement (ÉLCV) doit respecter les exigences des Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) et des établissements visés en matière d’éthique et de protection de la vie privée dans la recherche en santé.
Les exigences des IRSC en matière d’éthique de la recherche sont indiquées dans le document Énoncé de politique des trois Conseils: Éthique de la recherche avec des êtres humains (EPTC).
Les pratiques exemplaires des IRSC en matière de protection de la vie privée se trouvent dans le document Pratiques exemplaires des IRSC en matière de protection de la vie privée dans la recherche en santé.
Protection de la vie privée et confidentialité
L’ÉLCV s’engage à respecter la vie privée, à protéger la confidentialité des renseignements personnels qui lui sont confiés et à assurer la sécurité des registres électroniques et papiers contenant des renseignements personnels.
Pour respecter cet engagement, l’ÉLCV emploiera les approches suivantes :
- l’établissement de principes et politiques clairs concernant la protection des renseignements personnels, qui mettent l’accent sur des normes rigoureuses régissant les pratiques et protocoles visant la sécurité organisationnelle, technologique et physique;
- la communication des politiques et pratiques de protection de la vie privée à son personnel, aux groupes affiliés et aux intervenants;
- la restriction de l’accès aux renseignements personnels aux membres de l’ÉLCV pour qui l’accès à ces renseignements est autorisé à des fins de recherche;
- la présentation des protocoles de recherche mettant en cause des renseignements personnels à des conseils d’éthique en recherche externes;
- la nomination d’une personne chargée de surveiller les politiques et pratiques de l’étude en matière de protection de la vie privée;
- la formation de tous les membres du personnel sur les principes et pratiques de protection des renseignements personnels et l’exigence, pour tous les membres du personnel, de s’engager par écrit et annuellement à respecter les principes, politiques et pratiques de l’ÉLCV en matière de protection des renseignements personnels;
- la concordance des politiques et pratiques de l’ÉLCV avec les meilleures normes nationales et internationales en matière de protection de la vie privée en recherche en santé, ainsi qu’avec les exigences prévues par la loi.
Politique sur la protection de la vie privée
L’ÉLCV appliquera des politiques et procédures qui s’alignent avec les principes établis dans l’Énoncé de politique des trois Conseils : Éthique de la recherche avec des êtres humains des Pratiques exemplaires des IRSC en matière de protection de la vie privée dans la recherche en santé et le code de l’Association canadienne de normalisation concernant la protection de la vie privée. Une ébauche de la politique sur la protection de la vie privée de l’ÉLCV a été préparée en collaboration avec le Comité sur les questions éthiques, juridiques et sociales.
Processus conjoint d’examen par des comités d’éthique
À l’automne 2009, Hamilton Health Sciences et la Faculté des sciences de la santé de l’Université McMaster, dirigées par le Dr Jack Holland (président), convenaient d’explorer la possibilité de créer un forum pour les comités d’éthique qui permettrait aux instances chargées d’examiner et d’approuver des demandes dans le cadre de l’Étude longitudinale canadienne sur le vieillissement (ÉLCV) d’y fournir des réponses unifiées.
Un processus a été lancé en janvier 2010 relativement à l’approbation de modifications proposées par l’ÉLCV au protocole concernant la cohorte de suivi. Les établissements suivants sont représentés parmi les conseils d’éthique qui avaient auparavant approuvé le protocole complet de la cohorte suivi et qui ont participé au processus conjoint d’approbation des modifications : l’Université Dalhousie, l’Université McGill, l’Université McMaster, l’Université Memorial de Terre-Neuve, l’Université de Sherbrooke, l’Université du Manitoba et l’Université de Victoria.
L’ÉLCV a lancé un processus conjoint d’examen pour la présentation du protocole concernant la cohorte globale. Outre les universités susmentionnées, ce protocole sera également soumis à l’examen des comités d’éthique des établissements suivants : l’Université Simon Fraser, l’Université d’Ottawa, l’Université de Calgary et l’Université de la Colombie-Britannique.
Des questions?
Si vous avez des questions à propos des politiques et procédures de l’ÉLCV sur l’éthique de recherche, veuillez contacter :
Dr Parminder Raina
Tél. : (905) 525-9140, poste 22197
Courriel : praina@mcmaster.ca