Politique sur l’accès aux échantillons et aux données
Au cours de l’ÉLCV, d’importants ensembles de données et d’échantillons fournis par les participants seront constitués. Tous les participants à l’ÉLCV devront signer une déclaration de consentement éclairé qui stipule, notamment, que l’obtention des données et échantillons qu’ils fournissent sera conforme à des normes rigoureuses de sécurité et de confidentialité. De plus, ils comprendront que l’accès accordé à des chercheurs aux données et échantillons qu’ils fournissent sera régi par un ensemble de conditions qui feront en sorte que ces données et échantillons soient utilisés conformément à la déclaration de consentement susmentionnée, en particulier en ce qui concerne la sécurité et la confidentialité des données.
L’accès aux données d’études à grande échelle est complexe, et les mécanismes visant à assurer la sécurité et la confidentialité de ces données et les procédures visant à en fournir l’accès à des chercheurs doivent être transparents et équitables. Aussi, l’ÉLCV a élaboré les principes et lignes directrices concernant l’accessibilité et l’utilisation des données et échantillons de l’ÉLCV qui sont décrits dans le présent document. Le Comité chargé de l’accès et de l’utilisation des banques de données de l’ÉLCV (DAC) sera chargé de l’application de ces principes et lignes directrices. Ce comité verra notamment à l’examen des demandes d’accès aux données et échantillons.
L’élaboration de la politique sur l’accès aux données et échantillons est terminée et la politique fait actuellement l’objet d’un examen par le Comité international de surveillance scientifique, le Comité sur les questions éthiques, juridiques et sociales et les IRSC. Cette politique sera affichée sous peu.
Politique sur la propriété intellectuelle (PI)
La politique sur la propriété intellectuelle établit les règles concernant la propriété intellectuelle, sa commercialisation et les négociations s’y rapportant, dans le contexte de l’Étude longitudinale canadienne sur le vieillissement (ÉLCV). La politique vise principalement la gestion équilibrée de la propriété intellectuelle découlant de projets associés à l’ÉLCV du point de vue des divers intervenants.
L’élaboration de la politique de PI est terminée et son examen est en cours. Elle sera affichée sous peu.