Gouvernance

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  • Comité de surveillance international de l'ÉLCV des IRSC+ expand

    La mission du Comité de surveillance international de l'Étude longitudinale canadienne sur le vieillissement (ÉLCV) consiste à mettre son expertise au service des Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) ainsi qu'à assurer la surveillance et l'évaluation continues de l'ÉLCV en toute indépendance, conformément aux normes d'excellence internationales reconnues en matière de recherche et de leadership.

    Pour en savoir plus sur le comité de surveillance international de l’ÉLCV des IRSC, consultez le : http://www.cihr-irsc.gc.ca/f/42621.html
     

  • Comité consultatif sur les questions éthiques, juridiques et sociales des IRSC pour l'ÉLCV+ expand

    Le mandat du comité consultatif sur les questions éthiques, juridiques et sociales (QEJS) des Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) pour l'Étude longitudinale canadienne sur le vieillissement (ÉLCV) est le suivant :

    1. fournir des avis essentiels et indépendants à l'équipe de gestion scientifique dirigeant l'ÉLCV au sujet des mesures et des pratiques exemplaires à adopter pour se pencher sur les QEJS pendant la phase de mise en oeuvre de cinq ans de l'ÉLCV;
    2. contribuer à l'avancement des connaissances en matière de QEJS applicables à l'ÉLCV et à des études longitudinales de cohorte, bases de données et biobanques populationnelles semblables financées par les IRSC;
    3. disséminer les connaissances en matière de QEJS à la collectivité externe des intervenants pertinents.

    Pour en savoir plus sur le comité consultatif sur les questions éthiques, juridiques et sociales pour l’ÉLCV, consultez le : http://www.cihr-irsc.gc.ca/f/40803.html
     

  • Équipe de gestion scientifique de l’ÉLCV+ expand

    L’Équipe de gestion scientifique de l’ÉLCV (SMT) est le principal organe décisionnel de l’ÉLCV et a pour mandat d’assurer un leadership scientifique global et de voir à la surveillance de toutes les activités dans le cadre de l’ÉLCV. 

    Les membres de l’Équipe de gestion scientifique se réunissent au moins une fois par semaine par téléconférence, puis en personne six fois par année pour réviser et surveiller l’ensemble du déroulement de l’étude, ainsi que superviser les aspects suivants :

    • Assurer la planification stratégique et la fixation des priorités aux fins de l’orientation et des résultats scientifiques.
    • Favoriser l’établissement de partenariats et de mécanismes stratégiques afin d’assurer le financement continu de l’étude.
    • Élaborer la stratégie visant à gérer les changements apportés à l’équipe de recherche et aux autres membres du personnel.
    • Encourager le Conseil consultatif scientifique et le Comité des opérations de l’ÉLCV à concevoir des plans visant à intégrer les changements technologiques futurs requis pour une étude de cette durée et de cette ampleur.
    • Collaborer avec l’équipe de la Technologie de l’information (TI) de l’ÉLCV afin de définir des solutions de la TI pour les besoins du stockage, de la sécurité, de la gestion et de l’accès des données;
    • Encourager le Comité consultatif sur les questions éthiques, juridiques et sociales et le Comité chargé de l’accès et de l’utilisation des banques de données à prendre en charge les aspects relatifs au respect de la vie privée, à la confidentialité et à l’accès des données de l’ÉLCV.
    • Surveiller la gestion et le stockage des données en collaboration avec l’équipe de la TI.
    • Assurer la gestion de la propriété intellectuelle de l’ÉLCV.
    • Assurer la prise en charge des aspects budgétaires et financiers de l’ÉLCV et des projections budgétaires.
    • Communications et application des connaissances.
    • Éthique, sécurité, et respect de la vie privée.
    • Renforcement des capacités et formation.
    • Prise de décisions stratégiques relatives à l’entretien et au fonctionnement de l’infrastructure.

    L’équipe est composée du chercheur principal, des co-chercheurs principaux et du directeur de gestion de l’ÉLCV. Le directeur associé de l’ÉLCV/IRSC est membre d’office de ce comité.

    Ce comité est en lien avec le Conseil consultatif de direction et le Conseil consultatif scientifique de l’ÉLCV, le Conseil consultatif scientifique international, ainsi que le Comité consultatif sur les questions éthiques, juridiques et sociales et le Comité de surveillance scientifique des IRSC au moins une fois par année ou selon les besoins. L’Équipe présentera un rapport annuel qui reflète les indicateurs de rendement communs et les progrès réalisés au chapitre de la recherche au Comité de surveillance scientifique conformément au cadre de responsabilisation.

    Le Comité des opérations et le Comité chargé de l’accès et de l’utilisation des banques de données relèvent de l’Équipe.
     

  • Comité des opérations de l’ÉLCV+ expand

    Le Comité des opérations (OC) est le principal comité consultatif en matière de science et de mise en œuvre de l’ÉLCV. L’OC constitue le principal mécanisme permettant aux directeurs des sites locaux de collecte de données et des sites habilitants (Centre national de coordination [NCC], site d’entrevue téléphonique assistée par ordinateur [ETAO], Centre d’analyse statistique [SAC], Centre de génétique et d’épigénétique [GEC], Centre de conservation et d’analyses de tissus biologiques [BBC]) de communiquer sur une base régulière afin d’assurer, sur une base continue, le diagnostic et la résolution de problèmes touchant aux opérations scientifiques et fonctionnelles de l’étude. Le Comité des opérations constituera un véhicule de promotion de la recherche intégrée et de la formation de personnel hautement qualifié.

    Ce comité appuiera la mise en œuvre des sites et les opérations courantes. Il se réunira régulièrement pour se pencher sur les opérations et assurer les fonctions suivantes :

    • mettre en œuvre les plans et mécanismes et conseiller l’équipe de gestion scientifiue sur les plans de gestion du personnel local;
    • élaborer des méthodologies d’intégration des nouvelles technologies aux opérations courantes de collecte de données et d’analyse de l’ÉLCV;
    • surveiller et résoudre les problèmes, au besoin, touchant à la préparation et à l’activation des différents sites en ce qui concerne l’application de protocoles d’étude normalisés et de procédures normales de fonctionnement;
    • surveiller et résoudre les problèmes relatifs au rendement permanent des différents sites et à l’entretien des infrastructures et du matériel;
    • améliorer les capacités de recherche et promouvoir les objectifs de formation au sein des différents sites et entre ces derniers;
    • appuyer l’intégration de communications cohérentes au sein des différents sites et entre eux et surveiller les stratégies de communication avec le milieu scientifique en général;
    • voir à l’application cohérente des politiques et procédures de l’ÉLCV d’un site à l’autre, afin de respecter ou de dépasser les normes des meilleures pratiques de protection de la vie privée, de sécurité et de recherche.

    La composition du comité des opérations varie en fonction de la représentation de l’infrastructure au sein de l’ÉLCV. Les directeurs des sites locaux (le site de collecte des données, le Centre national de coordination (NCC), le Centre de conservation et d’analyse de tissus biologiques (BBC), les sites d’entrevue téléphonique assistée par ordinateur (ETAO), le Centre de conservation et d’analyses de tissus biologiques (BBC), le Centre de génétique et d’épigénétique (GEC) et le Centre d’analyse statistique (SAC)) composent le comité des opérations. Les membres du comité jouent un rôle clé en ce qui a trait à la surveillance et au fonctionnement de l’infrastructure locale. Le comité est présidé à titre intérimaire par la Dre Susan Kirkland, co-chercheure principale de l’ÉLCV. Une fois que le comité sera en place et fonctionnel, un président sera choisi à l’interne par les membres. Les membres du comité des opérations se réuniront une fois par mois par téléconférence ou par liaison télévisuelle, puis en personne au moins une fois par année.

    Le président du comité des opérations présente un rapport à l’Équipe de gestion scientifique. Les comité des opérations possède deux comités permanents, le comité de formation et le comité chargé de l’application des connaissances et des communications.

    Le comité est présidé par Andrew Wister de l’Université Simon Fraser et est composé des chercheurs suivants :

    • Cynthia Balion (Université McMaster)
    • Larry Chambers (Université d’Ottawa)
    • Max Cynader (Université de la Colombie-Britannique)
    • Lauren Griffith (Université McMaster)
    • David Hogan (Université de Calgary)
    • Jeff Jutai (Université d’Ottawa)
    • Susan Kirkland (Université Dalhousie)
    • Michael Kobar (Université de la Colombie-Britannique)
    • Verena Menec (Université du Manitoba)
    • Gerry Mugford (Université Memorial de Terre-Neuve)
    • Mark Oremus (Université McMaster)
    • Hélène Payette (Université de Sherbrooke)
    • Margaret Penning (Université de Victoria)
    • Parminder Raina (Université McMaster)
    • Andrew Wister (Université Simon Fraser)
    • Christina Wolfson (Université McGill)
  • Comité chargé de l’accès et de l’utilisation des banques de données de l’ÉLCV+ expand

    Le comité chargé de l’accès et de l’utilisation des banques de données (DSAC) est l’organe de l’ÉLCV chargé de l’examen des demandes d’accès aux données alphanumériques et échantillons biologiques recueillis dans le cadre de l’ÉLCV et de demandes d’utilisation de ces ressources. Le DSAC surveille tous les aspects de l’utilisation, du stockage et de la sécurité des données. Il voit également à la protection de la vie privée et à la confidentialité des renseignements personnels des participants, conformément aux protocoles d’entente conclus avec Statistique Canada et d’autres organismes, au besoin. Le comité voit aussi à l’application de politiques et procédures conformes aux principes établis dans l’Énoncé de politique des trois Conseils : Éthique de la recherche avec des êtres humains des Pratiques exemplaires des IRSC en matière de protection de la vie privée dans la recherche en santé, ainsi qu’au code de l’Association canadienne de normalisation concernant la protection des renseignements personnels.

    Les responsabilités de ce comité sont les suivantes :

    • l’examen de toutes les demandes à l’ÉLCV sur les aspects suivants :
    • l’accès à des données alphanumériques;
    • l’accès à des échantillons biologiques;
    • la tenue de sous-études connexes à l’ÉLCV;
    • la surveillance de l’avancement des études pour lesquelles un accès à des données a été accordé.

    Le comité est initialement présidé par la co-chercheure principale de l’ÉLCV, Dre Christina Wolfson. Le comité sera composé principalement (au moins 75 % des membres) de chercheurs externes à l’ÉLCV et reflétera l’éventail des disciplines représentées dans le programme de recherche de l’étude. Les membres chercheurs du comité sont des personnes présentant une expertise dans les domaines suivants : la génétique et l’épigénétique, les biobanques et biomarqueurs, les aspects sociaux du vieillissement, la psychologie et la neuropsychologie, la statistique et la biostatistique, l’éthique, les politiques en matière de santé et l’épidémiologie. Le comité est appuyé par un coordinateur du comité qui assure la coordination de ses activités et maintient à jour la documentation s’y rapportant.
    Les rencontres de ce comité se tiennent sur une base mensuelle par téléconférence afin d’examiner les demandes soumises et, lors de rencontres ad hoc, par téléconférence ou vidéoconférence au besoin. Au moins une rencontre en personne aura lieu par année.

    Le Comité chargé de l’accès et de l’utilisation des banques de données fait directement rapport à l’Équipe de gestion scientifique de l’ÉLCV par l’entremise de sa présidente. Cette dernière présentera également un rapport annuel au Comité international de surveillance scientifique des IRSC.
    La présidence par intérim du Comité chargé de l’accès et de l’utilisation des banques de données est assurée par la Dre Christina Wolfson, co-chercheure principale. 

    Le comité est composé des chercheurs suivants :

    • Cynthia Balion (Université McMaster)
    • Iranga Chikura (membre d’office représentant les IRSC)
    • Max Cynader (Université de la Colombie-Britannique)
    • Pierrette Gaudreau (Université de Montréal)
    • Joan Lindsay (Université d’Ottawa)
    • Verena Menec (Université du Manitoba)
    • Saminda Pathmasiri (Projet public des populations en génomique)
    • Margaret Penning (Université de Victoria)
    • Brent Richards (Université McGill)
    • Harry Shannon (Université McMaster)
  • Conseil consultatif de l’ÉLCV+ expand

    Le Conseil consultatif de l’ÉCLV (AC) fournit une orientation et des avis généraux à l’Équipe de gestion scientifique en ce concerne les aspects politiques et promotionnels de l’étude. Les responsabilités de l’équipe comprennent notamment la détermination et la promotion des occasions de financement continue des travaux de recherche. On attend des membres du Conseil consultatif de l’ÉLCV qu’ils défendent les intérêts de l’ÉLCV dans les secteurs public et privé et qu’ils établissent des mécanismes afin de s’assurer que les résultats de la recherche effectuée dans le cadre de l’ÉLCV sont diffusés, adoptés et intégrés aux politiques relatives à la santé et au bien-être, tant sur le plan économique que social.

    Le Conseil consultatif de l’ÉLCV émet des conseils sur les points suivants :

    • La gouvernance globale de l’ÉLCV.
    • Les processus de gestion des changements qui touchent le leadership en matière de recherche dans le cadre de l’étude;
    • La gestion des risques.
    • La promotion de l’étude.
    • La valorisation grâce à la plateforme de recherche.
    • La production d’informations afin d’orienter l’élaboration des politiques.
    • L’application des connaissances.
    • La viabilité à long terme de l’étude grâce à l’établissement de partenariats publics et privés.

    Le Conseil consultatif de l’ÉLCV comportera une adhésion à base élargie, notamment des intervenants clés des gouvernements fédéral et provinciaux, des représentants des organismes de bienfaisance et du secteur privé ainsi que d’autres membres. Les membres sont nommés pour une période déterminée qui est renouvelable. Une fois que l’AC sera établi et fonctionnel, les membres du conseil choisiront un nouveau président.

    L’Équipe de gestion scientifique choisit les membres du Conseil consultatif et ceux-ci se réuniront une fois par année. Les membres sont nommés pour une période de trois ans qui est renouvelable.

  • Conseil consultatif scientifique de l’ÉLCV+ expand

    Le Conseil consultatif scientifique (SAB) est composé de chercheurs de premier plan dans les domaines du vieillissement et de la santé provenant de partout dans le monde. Ce conseil multidisciplinaire fournit des conseils et une orientation en ce qui concerne le plan de relève, la science, la gestion des changements technologiques ainsi que le stockage et l’utilisation des données de l’ÉLCV. Ces chercheurs partagent leur expertise sur les questions scientifiques, logiques et éthiques afin de collaborer à l’atteinte des objectifs de l’étude.

    Le Conseil consultatif scientifique fournit des conseils et une orientation à l’Équipe de gestion scientifique sur les points suivants :

    • Les plans et les priorités stratégiques.
    • Les pratiques exemplaires en recherche longitudinale appliquées à l’échelle internationale.
    • Les défis scientifiques et opérationnels, notamment le roulement de personnel, l’intégration de nouvelles technologies et la gestion des données.
    • Les aspects du programme de recherche portant sur l’intégration, notamment l’application des connaissances, la formation de personnel hautement qualifié et les relations internationales.

    Les membres du comité se réunissent au moins une fois par année en personne. Les membres sont nommés pour une période de trois ans qui est renouvelable.  

  • Comité de formation de l’ÉLCV+ expand

    Le Comité de formation (TC) est chargé de promouvoir la vision de l’ÉLCV en matière de formation grâce à l’élaboration et à la mise en œuvre de politiques et de programmes d’éducation qui utilisent l’infrastructure de l’étude. L’un des rôles clés du comité consiste à assurer la liaison avec les responsables des programmes institutionnels actuels qui portent sur le vieillissement et la santé de la population et à intégrer la formation à la plateforme d’infrastructure. Les membres sont choisis dans le bassin d’experts de l’ÉLCV, en fonction de leur expertise et de leur intérêt pertinents, dans le but d’assurer une représentation multidisciplinaire et régionale. 

  • Comité chargé de l’application des connaissances et des communications de l’ÉLCV+ expand

    Le Comité chargé de l’application des connaissances et des communications (KTCC) est chargé de promouvoir l’échange continu de renseignements entre les premiers utilisateurs et les utilisateurs finals de l’infrastructure. La stratégie des communications qui a été revue par le comité sera élaborée et mise de l’avant. Elle inclue mais sans s’y limiter, la production de rapports annuels, un bulletin de l’ÉLCV à l’intention des chercheurs, des stagiaires, des participants et du grand public, la tenue à jour du site Web de l’ÉLCV et le recours à des vidéo-conférences pour surveiller le contrôle de la qualité et la normalisation parmi le personnel de recherche. Les membres sont choisis dans le bassin des chercheurs de l’ÉLCV, en fonction de leur expertise et de leur intérêt pertinents. Le comité reçoit l’appui d’un directeur des communications qui a la responsabilité de coordonner les activités du comité et de mettre de l’avant la stratégie.

    Le Comité chargé de l’application des connaissances et des communications (annexe H) sera chargé d’élaborer et de promouvoir la stratégie de diffusion de l’ÉLCV. La stratégie comportera les fonctions déterminantes suivantes :

    1. Présenter les résultats de la recherche dans le cadre de conférences nationales et internationales et publier ces résultats dans des revues scientifiques et cliniques évaluées par les pairs.
    2. Transmettre des sommaires des résultats de la recherche directement aux cliniciens, aux gouvernements (p. ex. les ministres de la Santé, les services de santé publique), aux organismes de bienfaisance, aux IRSC et aux organismes de défense des intérêts des citoyens.
    3. Afficher tout le matériel diffusé, comme les résultats de la recherche, les documents de travail, les rapports, les articles publiés dans des revues et les résumés non-scientifiques sur le site Web de l’ÉLCV.
    4. Produire régulièrement à l’intention des participants des bulletins qui décrivent les progrès de l’étude et soulignent les nouveaux résultats et les résultats importants. 
  • Comité chargé de la propriété intellectuelle et de la commercialisation (IPCC) de l’ÉLCV+ expand

    Ce comité assurera la surveillance et la gestion de la propriété intellectuelle (PI) de l’ÉLCV. Le titre de propriété intellectuelle (PI) appartient aux institutions participantes où la PI est créée. Les inventeurs et co-inventeurs seront identifiés et traités conformément aux politiques des institutions participantes pertinentes. Les inventeurs et les institutions participantes seront tenus de divulguer la PI au Comité chargé de la propriété intellectuelle et de la commercialisation de l’ÉLCV.

    Le comité se composera des membres de l’ÉLCV choisis dans le bassin des chercheurs de l’ÉLCV et des organes institutionnels responsables de la PI. Les membres du comité se réuniront au besoin, au moins une fois par année.  

  • Comité de liaison communautaire de l’ÉLCV+ expand

    Le Comité de liaison communautaire (CLC) transmettra des connaissances, des réflexions et des conseils à l’Équipe de gestion scientifique et aux autres comités permanents de l’ÉLCV concernant une multitude d’aspects de l’étude, en adoptant le point de vue du citoyen ordinaire.

    Le Comité de liaison communautaire vise à accroître la contribution du grand public qui est représenté traditionnellement par une ou deux personnes qui siègent au comité. Le Comité de liaison communautaire établira la liaison en tant que groupe avec les comités permanents de l’ÉLCV sur une base continue. Les membres ne doivent pas avoir d’intérêt direct dans l’ÉLCV. Au moins la moitié des membres du comité doivent être des citoyens ordinaires sans affiliation particulière. Lorsque les membres sont choisis en fonction de leur participation aux activités d’organismes ou de groupes d’étude, ils ne seront pas invités à représenter l’organisme. Les membres du comité se réuniront au moins tous les trois mois, dont une fois par année en personne. Les membres seront nommés pour une période de trois ans qui est renouvelable.