Centre d’analyse statistique (SAC)
Le Centre d’analyse statistique (SAC) est l’endroit où l’exactitude des renseignements alphanumériques recueillis lors de l’ÉLCV est vérifiée et où les données sont préparées pour analyse et distribution. Ce « centre de gestion d’information » est situé à l’Institut de recherche du Centre universitaire de santé McGill. La directrice du SAC est la Dre Christina Wolfson, co-chercheure principale de l’ÉLCV, et la gestionnaire du Centre est Jennifer Uniat.
La collecte de données de l’ÉLCV se fait par entrevues téléphoniques, entrevues à domicile et visites à un Site de collecte de données. Les renseignements recueillis par l’ÉLCV sont « dénominalisés », c’est-à-dire que tous les renseignements qui pourraient servir à identifier les participants, comme leur nom ou leur numéro de téléphone, sont retirés de la base de données de l’ÉLCV au moment de leur mise en banque.
Qu’un participant prenne part aux entrevues téléphoniques de l’ÉLCV ou aux visites à domicile et au Site de collecte de données, ses renseignements sont envoyés au Centre national de coordination (NCC) de l’ÉLCV situé à l’Université McMaster, à Hamilton, pour leur entreposage à long terme. Le Centre d’analyse statistique, à Montréal, peut accéder à ces données dénominalisées par l’entremise d’un système informatique sécuritaire.
Le SAC a la responsabilité de revérifier la qualité des données, de les préparer pour leur analyse et leur distribution, et ce, dans le plus grand respect de règles de sécurité et de confidentialité particulièrement strictes. Les chercheurs souhaitant utiliser les données de l’ÉLCV devront respecter une procédure formelle et faire une demande d’accès auprès du Comité chargé de l’accès aux données et aux échantillons (DSAC). Le DSAC a la responsabilité de passer au peigne fin les demandes de données pour tout type d’utilisation et de fournir des recommandations pour leur approbation par l’Équipe de gestion scientifique (SMT). Une fois ces approbations reçues et les exigences éthiques et techniques satisfaites, le SAC préparera les données spécifiques demandées et les transmettra aux chercheurs.
L’ÉLCV est une vaste étude et les données recueillies seront une source d’information exceptionnelle pour la recherche. L’un des principes fondamentaux de l’ÉLCV est que les données recueillies soient disponibles à la communauté scientifique le plus rapidement possible, tout en protégeant la vie privée des participants et la confidentialité des données recueillies. Le personnel du SAC coordonnera le processus relatif à l’accès aux données et à leur utilisation par les chercheurs via un mécanisme privé et sécurisé. Entre autres, pour la publication de ses activités de recherche et le traitement des demandes d’utilisation de données, l’ÉLCV utilisera Mica, une application logicielle servant à créer des portails Web pour des consortiums d’études épidémiologiques.